Im Oktober 2021 verteilte die Gruppenleiterin der Ortsgruppe Oldenburg „Deutsche Myasthenie Gesellschaft“ Frageb\u00f6gen an Menschen mit Myasthenia gravis und ihre Begleiter*innen und Angeh\u00f6rige. Ich interessierte mich daf\u00fcr, wie andere Betroffene die Diagnosestellung aufnahmen. Pers\u00f6nlichen Gespr\u00e4chskontakt konnte ich nicht aufnehmen. Die Personendaten werden nicht an Dritte weitergegeben. Im Laufe der folgenden Wochen kam es zu einem R\u00fccklauf von 5 Frageb\u00f6gen, ausgef\u00fcllt von Betroffenen und deren Begleiter*innen, Angeh\u00f6rigen.<\/p>\n
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Bei der Diagnosestellung:<\/span><\/p>\n Eine Betroffene, im Alter zwischen 30 und 40 Jahren<\/strong><\/span><\/p>\n Konnten Sie im Arzt\/\u00c4rztin- Patient\/Patientin-Gespr\u00e4ch verstehen, was Ihnen als Erkrankung mitgeteilt wurde?<\/span><\/p>\n „Nein, ich empfand es als schwierig, da ich vorher noch nie von dieser Erkrankung geh\u00f6rt habe. Erleichternd war erstmal, dass mir Medikamente verschrieben worden sind und ich dadurch mich mehr bewegen konnte und mein Augenlid wieder \u00f6ffnen konnte. Ansonsten alles andere habe ich wohl erstmal verdr\u00e4ngt.“<\/span><\/p>\n <\/p>\n Gab es die M\u00f6glichkeit, Fragen zu stellen?\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Ja\u00a0 (\u00a0 x)\u00a0\u00a0 Nein\u00a0 (\u00a0 )<\/span><\/p>\n Wie haben Sie die Mitteilung der Diagnose Myasthenia gravis aufgenommen?<\/span><\/p>\n „…teils positiv und teils negativ, wichtig war das mir geholfen wird.“<\/span><\/p>\n Was empfanden Sie bei dem Gespr\u00e4ch?<\/span><\/p>\n „Angst, Hilflosigkeit, irgendwie komisch…“<\/span><\/p>\n Was empfanden und f\u00fchlten Sie nach dem Gespr\u00e4ch?<\/span><\/p>\n „Traurig, Angst vor der Zukunft“<\/span><\/p>\n Was h\u00e4tten Sie sich gew\u00fcnscht?<\/span><\/p>\n „Das Gespr\u00e4ch war super, toller Arzt und sehr einf\u00fchlsam\u2026 ich vermute es gab keine W\u00fcnsche“<\/span><\/p>\n <\/p>\n Der Lebensgef\u00e4hrte<\/strong><\/span><\/p>\n Wie haben Sie die Mitteilung der Diagnose Myasthenia gravis aufgenommen?<\/span><\/p>\n „Sch\u00f6ne Schei\u00dfe\u2026..“<\/span><\/p>\n Was empfanden Sie bei dem Gespr\u00e4ch?<\/span><\/p>\n „Mitleid und Angst vor der Zukunft“<\/span><\/p>\n Was empfanden und f\u00fchlten Sie nach dem Gespr\u00e4ch?<\/span><\/p>\n „Hilflos gegen\u00fcber der Situation.“<\/span><\/p>\n Was h\u00e4tten Sie sich gew\u00fcnscht?<\/span><\/p>\n „Der Neurologe und Hausarzt bekommen 5 von 5 Sternen. Ich denke in jungen Jahren ist das<\/span><\/p>\n ein starker Einschnitt f\u00fcr meine Partnerin. Es hat etwas gedauert das alles zu verarbeiten<\/span><\/p>\n und zu akzeptieren. Etwas mehr Erkl\u00e4rung b.z.w. ein Leitfaden und etwas Information zum<\/span><\/p>\n Thema Krisenmanagement und Ersthilfe im Ernstfall w\u00e4ren auch heute nicht schlecht.“<\/span><\/p>\n __________________________________________________________________________________<\/span><\/p>\n Ein betroffener Mann, im Alter zwischen 50 und 60 Jahren\u00a0<\/strong><\/span><\/p>\n Wie haben Sie die Mitteilung der Diagnose Myasthenia gravis aufgenommen?<\/span><\/p>\n „Erleichtert, da ich nun endlich wu\u00dfte, warum ich die Probleme mit der Atmung und der Schw\u00e4che hatte.“<\/span><\/p>\n Was empfanden Sie bei dem Gespr\u00e4ch?<\/span><\/p>\n „Erleichterung“<\/span><\/p>\n Was empfanden und f\u00fchlten Sie nach dem Gespr\u00e4ch?<\/span><\/p>\n „Ich hoffte, dass die versprochene Medikation anschlagen w\u00fcrde.“<\/span><\/p>\n Was h\u00e4tten Sie sich gew\u00fcnscht?<\/span><\/p>\n „Zu dem Zeitpunkt war ich einfach nur froh.“<\/span><\/p>\n <\/p>\n Ein ausgef\u00fcllter Fragebogen der Ehefrau wurde nicht zur\u00fcckgereicht.<\/span><\/p>\n __________________________________________________________________________________<\/span><\/p>\n Eine Betroffene, im Alter zwischen 60 und 70 Jahren<\/strong><\/span><\/p>\n Wie haben Sie die Mitteilung der Diagnose Myasthenia gravis aufgenommen?<\/span><\/p>\n „Ich war, erst mal froh \u00fcberhaupt eien Diagnose zu haben, nach jahrelangem Suchen“<\/span><\/p>\n Was empfanden Sie bei dem Gespr\u00e4ch?<\/span><\/p>\n „Wei\u00df ich nicht mehr. Ich bekomme Medikamente und dann ist alles gut.“<\/span><\/p>\n Was empfanden und f\u00fchlten Sie nach dem Gespr\u00e4ch?<\/span><\/p>\n „Leere. Gro\u00dfe Fragezeichen. Und das wird ja nicht so schlimm sein.“<\/span><\/p>\n Was h\u00e4tten Sie sich gew\u00fcnscht?<\/span><\/p>\n „Mehr Ehrlichkeit, was auf mich zukommt. Der Satz: Was Sie haben, ist nicht mal eben einen Schnupfen. Hat mir nicht geholfen. Zu Wissen, es dauert Zeit bis, man eingestellt ist und man braucht Zeit um zu lernen damit zu leben.“<\/span><\/p>\n <\/p>\n Ihr Ehemann<\/strong><\/span><\/p>\n Wie haben Sie die Mitteilung der Diagnose Myasthenia gravis aufgenommen?<\/span><\/p>\n „Zu Anfang sehr gelassen, da uns die Tragweite der Erkrankung zu diesem Zeitpunkt unklar war und wir h\u00f6rten, es sie eine Krankheit, die zwar nicht heilbar, aber auch nicht lebensverk\u00fcrzend sei und medikament\u00f6s gut behandelt werden kann. Wir waren \u00fcberrascht \u00fcber die zur\u00fcckhaltende, teilweise bemitleidende Mitteilung der Diagnose.“<\/span><\/p>\n Was empfanden Sie bei dem Gespr\u00e4ch?<\/span><\/p>\n „Erleichterung, dass nach vielen Jahren der erfolglosen Suche mit vielen \u00c4rzten jetzt eine Diagnose gestellt werden konnte.“<\/span><\/p>\n Was empfanden und f\u00fchlten Sie nach dem Gespr\u00e4ch?<\/span><\/p>\n „Im Wesentlichen Erleichterung, da nun eine zielf\u00fchrende Behandlung m\u00f6glich w\u00fcrde. Etwas Unsicherheit \u00fcber die M\u00f6glichkeit der Myasthenen Krise und den damit u.U. verbundenen Aufenthalten in der Intensivmedizin bis hin zum Risiko der Erstickung.“<\/span><\/p>\n Was h\u00e4tten Sie sich gew\u00fcnscht?<\/span><\/p>\n „Die \u00c4rztin hat die Kommunikation im Gespr\u00e4ch gut gemacht. Im R\u00fcckblick gesehen, sollte es auch anderen Betroffenen und Partnern so gehen.“<\/span><\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Im Oktober 2021 verteilte die Gruppenleiterin der Ortsgruppe Oldenburg „Deutsche Myasthenie Gesellschaft“ Frageb\u00f6gen an Menschen mit Myasthenia gravis und ihre Begleiter*innen und Angeh\u00f6rige. Ich interessierte mich daf\u00fcr, wie andere Betroffene die Diagnosestellung aufnahmen. Pers\u00f6nlichen Gespr\u00e4chskontakt konnte ich nicht aufnehmen. Die Personendaten werden nicht an Dritte weitergegeben. 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