{"id":105,"date":"2022-02-22T11:44:08","date_gmt":"2022-02-22T10:44:08","guid":{"rendered":"https:\/\/blogs.uni-bremen.de\/sozialesgebilde\/?p=105"},"modified":"2022-03-05T10:01:58","modified_gmt":"2022-03-05T09:01:58","slug":"mitteilung-des-bundesministeriums-ueber-die-gesundheitsgefahren-der-seltenen-erkrankungen-lesezeit-12-min","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogs.uni-bremen.de\/sozialesgebilde\/2022\/02\/22\/mitteilung-des-bundesministeriums-ueber-die-gesundheitsgefahren-der-seltenen-erkrankungen-lesezeit-12-min\/","title":{"rendered":"Mitteilung des Bundesministeriums \u00fcber die Gesundheitsgefahren der seltenen Erkrankungen"},"content":{"rendered":"<p><strong>Christian<\/strong><\/p>\n<p>ich habe mich daf\u00fcr interessiert, inwieweit Menschen mit einer seltenen, chronischen Erkrankung gesetzlich verortete Unterst\u00fctzung erfahren. Der Gesetzgeber hat vorgesorgt und Gesetze zur besonderen Unterst\u00fctzung erlassen. Selbsthilfegruppen erfahren eine besondere Zuwendung.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&#8222;Eine Erkrankung gilt nach den Richtlinien der Europ\u00e4ischen Union als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen\u00a0 von ihr betroffen sind (BMG 2020). Bei der M.g. ist die Pr\u00e4valenz mit 60-150\/Million angegeben (vgl. K\u00f6hler 2012, S.43). Das Statistische Bundesamt ver\u00f6ffentlicht 2018 im Statistischen Jahrbuch f\u00fcr das Jahr 2016 eine Bev\u00f6lkerungsgr\u00f6\u00dfe von 83,2 Millionen Einwohnern (vgl. Statistisches Bundesamt 2021). Daraus ergibt sich f\u00fcr die Menschen mit M.g. eine Betroffenenanzahl von ca. 4950 bis 12375 Erkrankten bundesweit, unregelm\u00e4\u00dfig verteilt. Das BMG stellt fest, dass seltene Erkrankungen Besonderheiten aufweisen. Dazu geh\u00f6ren die geringe Anzahl der Patient*innen, eine die Durchf\u00fchrung von Studien erschwerende Verteilung in \u00fcberregionale Gebiete\u00a0 und eine geringe Anzahl von Expert*innen, die eine Versorgung sicherstellen. Wege zu guten Versorgungs- und Behandlungsm\u00f6glichkeiten sind lang, h\u00e4ufig nicht klar ersichtlich. Betroffene f\u00fchlen sich allein gelassen, die Diagnose wird erst deutlich verz\u00f6gert gestellt und sie erfahren wenig bis gar keine Unterst\u00fctzung.<\/p>\n<p>Die gesundheitliche Selbsthilfe wird neben der medizinischen Versorgung immer mehr zu einer zentrale S\u00e4ule in unserem Gesundheitssystem. Selbsthilfegruppen (DMG-Deutsche Myasthenie Gesellschaft) erg\u00e4nzen hier das professionelle Versorgungssystem. Sie bieten den Betroffenen und Angeh\u00f6rigen Ressourcen durch gegenseitige Hilfe und Erfahrungsaustausch. Die Selbsthilfef\u00f6rderung durch das Bundesministerium f\u00fcr Gesundheit liegt dabei schwerpunktm\u00e4\u00dfig auf bundesweiten Modellprojekten und Ma\u00dfnahmen, die sich neuen Herausforderungen und Entwicklungen in der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe zuwenden und aufgreifen. Durch die Selbsthilfef\u00f6rderung wird versucht Verb\u00e4nde f\u00fcr seltene Erkrankungen zu unterst\u00fctzen. Das Selbsthilfeengagement in den einzelnen Organisationen wird gest\u00e4rkt und Zug\u00e4nge zur Selbsthilfe aufgezeigt. Au\u00dferdem besteht die M\u00f6glichkeit, dass Selbsthilfegruppen nach der gesetzlichen Regelung zur Selbsthilfef\u00f6rderung (\u00a7 20h SGB V) von den Krankenkassen unterst\u00fctzt werden (vgl. BMG 2020, Selbsthilfegruppen).&#8220;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Literatur:<\/p>\n<p>Bundesministerium f\u00fcr Gesundheit: Seltene Erkrankungen , online verf\u00fcgbar unter:<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.bundesgesundheitsministerium.de\/themen\/praevention\/gesundheitsgefahren\/seltene-erkrankungen.html\">https:\/\/www.bundesgesundheitsministerium.de\/themen\/praevention\/gesundheitsgefahren\/seltene-erkrankungen.html<\/a> (Abruf: 22.11.05.2021)<\/p>\n<p>K\u00f6hler, Wolfgang; Sieb, J\u00f6rn Peter (2012): Myasthenia gravis, 4. Auflage. International Medical Publishers London, Boston; Bremen: UNI-MED<\/p>\n<p>Statistisches Bundesamt (Destatis), Bev\u00f6lkerung im Jahr 2021, online verf\u00fcgbar unter:\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 <a href=\"https:\/\/www.destatis.de\/DE\/Themen\/Gesellschaft-Umwelt\/Bevoelkerung\/Bevoelkerungsstand\/_inhalt.html\">https:\/\/www.destatis.de\/DE\/Themen\/Gesellschaft-Umwelt\/Bevoelkerung\/Bevoelkerungsstand\/_inhalt.html<\/a> \u00a0 (Abruf: 4.1.2022)<\/p>\n<p>___________________________________________________________________________________<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Christian<\/strong><\/p>\n<p>Das Problem, was sich aus der Situation der seltenen Erkrankung der Myasthenia gravis ergibt ist, das Krankenkassen, Pflegedienste, Patientenberatungen dem Gesetz nicht Rechnung tragen k\u00f6nnen. Sie sind \u00fcber Tragweite, Erscheinungsform, Bew\u00e4ltigungsstrategien schlicht weg nicht informiert. Sie kennen die Erkrankung nicht. Schulung, Ausbildung im Umgang mit der Erkrankung k\u00f6nnen nicht erbracht werden. Die Betroffenen gehen den m\u00fchseligen weg der Eigenedukation. Und versuchen die Lebenssituation und den Alltag zu bew\u00e4ltigen.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Christian ich habe mich daf\u00fcr interessiert, inwieweit Menschen mit einer seltenen, chronischen Erkrankung gesetzlich verortete Unterst\u00fctzung erfahren. Der Gesetzgeber hat vorgesorgt und Gesetze zur besonderen Unterst\u00fctzung erlassen. 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