Manfred<\/strong><\/p>\nAm 12.1.2022 haben wir uns zu einem kurzen Interview zum Thema Selbsthilfe Gruppe der Myasthenia gravis Gesellschaft bei Manfred verabredet. Er hatte beim Interview Tee getrunken und \u00fcber seine Erfahrungen berichtet. Im folgenden Abschnitt habe ich einen Teil des Gespr\u00e4chs w\u00f6rtlich wiedergegeben.<\/p>\n
Manfred:\u00a0 Die Jahre 2000, also ab Mai 2010 bis Ende 2011 waren die (psychisch) schlimmsten Jahre.<\/p>\n
Intervier:\u00a0\u00a0 Ja.<\/p>\n
Manfred:\u00a0 2012 und bis zur H\u00e4lfte. Aber ich habe dann auf Anraten des Dr. T (\u2026).<\/p>\n
Intervier: Dr. T ist der ist der Neurologe, der dich betreut?<\/p>\n
Manfred:\u00a0 Ja (\u2026) Kontakt zu der Gesellschaft f\u00fcr Myasthenie in Bremen aufgenommen, die hier im Hauptsitz in Bremen. Da gibt es f\u00fcr die ganze Bundesrepublik Regionalgruppen. Und die Regionalgruppe f\u00fcr Bremen veranstaltet zwei, drei Mal im Jahr Treffen mit\u2026puh\u2026Menschen die diese Krankheit auch haben, Angeh\u00f6rigen, von Myasthenia gravis Patienten (\u2026).<\/p>\n
Intervier:\u00a0\u00a0 Hilft diese Gruppe?<\/p>\n
Manfred:\u00a0 Da komm ich gleich zu.<\/p>\n
Diese Myasthenie-Gesellschaft in Bremen publiziert auch (\u2026), ich glaube vier Mal im Jahr ne Zeitschrift, in der \u00e4h (\u2026), Berichte von Fach\u00e4rzten, Myasthenie-Zentren (\u2026) \u00e4h (\u2026) Erfolgen und Misserfolgen von Behandlungen berichtet wurde, \u00e4hm, aber auch Berichte von diesen Regionaltreffen (\u2026).<\/p>\n
Jetzt hab ich deine Frage vergessen.<\/p>\n
Intervier:\u00a0\u00a0 Hilft dir diese Selbsthilfegruppe?<\/p>\n
Manfred:\u00a0 Nein.<\/p>\n
Intervier:\u00a0 Gibt die Unterst\u00fctzung (\u2026), die hilft nicht?<\/p>\n
Manfred:\u00a0 Nein (\u2026), ich bin (\u2026).<\/p>\n
Intervier:\u00a0\u00a0 Was fehlt?<\/p>\n
Manfred:\u00a0 Ich bin mehrfach in Bremen gewesen. Ich bin auch in ein paar anderen Bundesl\u00e4ndern gefahren. Ich bin in Hamburg gewesen. Ich bin in Niedersachsen bei einigen Treffen gewesen (\u2026). Aber es gab nie einen Austausch und es gab immer nur Vortr\u00e4ge und Fragen (\u2026), (h\u00f6rbares Atmen), die beantwortet wurden waren eigentlich selten. Da gab`s mal eine einzige Vorstellung mal in Hamburg im Krankenhaus in Eppendorf, bei der aber auch noch herauskam, das eigentlich die \u00c4rzte, die vortragenden \u00c4rzte, Werbung zur Behandlung in diesem Krankenhaus machten.<\/p>\n
Intervier:\u00a0 hm (bejahend), konntest du da \u00fcber diese Selbsthilfegruppe Menschen kennenlernen, die eine Myasthenia gravis haben und die dir zur Seite stehen und denen auch du zu Seite stehen konntest?<\/p>\n
Manfred:\u00a0 Nein. Wenn ein Vortrag zu Ende war, l\u00f6ste sich die Gruppe auf.<\/p>\n
Intervier:\u00a0 Und es gab keine Bestrebungen und Interessen zum Kn\u00fcpfen von privaten Kontakten?<\/p>\n
Manfred:\u00a0 Es gab keine Anregung dazu. Ich h\u00e4tte mich nat\u00fcrlich irgend Jemanden zuwenden wollen (\u2026) aber (\u2026) die Gruppen wurden aufgel\u00f6st und (\u2026) mhm (\u2026) man ging auseinander.<\/p>\n
Intervier:\u00a0 Bist du noch in der Gesellschaft?<\/p>\n
Manfred:\u00a0 Ich habe (\u2026), ich bin in diesem Jahr ausgetreten.<\/p>\n
Ich habe zum Jahresende 2018 gek\u00fcndigt, meine Mitgliedschaft, weil, weder diese Gruppen, noch die Zeitschriften f\u00fcr mich Sinn bedeuten. Es gibt also sehr viele widerspr\u00fcchliche Dinge.<\/p>\n
Es mag ein vern\u00fcnftiger Anlaufpunkt gewesen sein (\u2026), die Beitr\u00e4ge (Artikel) und die Vortr\u00e4ge die ich geregelt geh\u00f6rt habe, beigetragen, da\u00df ich mich \u00fcber die Krankheit (\u2026) anders, oder genauer informieren konnte\u00a0 als ich das auch \u00fcber das Internet gemacht habe. Aber es gibt viele Widerspr\u00fcche, ein Beispiel: Man sollte sich also h\u00fcten vor irgendwelchen k\u00f6rperlichen Aktivit\u00e4ten (..), weil, das w\u00e4re also, ja, das das w\u00fcrde die Myasthenie eigentlich noch vergr\u00f6\u00dfern. Also die Symptome verschlimmern.<\/p>\n
Intervier:\u00a0 mhm, ja.<\/p>\n
Manfred:\u00a0 \u00e4hm (\u2026)<\/p>\n
Intervier:\u00a0 Was macht\u2026<\/p>\n
Manfred: Ich hab darauf geh\u00f6rt (\u2026).<\/p>\n
Intervier:\u00a0 Ja.<\/p>\n
Manfred:\u00a0 Und hab dann \u00fcberhaupt nichts mehr gemacht.<\/p>\n
Intervier:\u00a0 Ja.<\/p>\n
Manfred:\u00a0 Ich bin einfach dick geworden.<\/p>\n
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Eine von der Myasthenia gravis begleitete Betroffene erz\u00e4hlt:<\/strong><\/p>\n„Es war ein miteinander reden und austauschen in der Gesellschaft. Wir mussten beide damit klar kommen, jeder auf seine Weise. Daher alles gut. Es braucht Zeit und Geduld auf beiden Seiten.Mehr aus den 4 W\u00e4nden rauskommen und mal etwas anderes sehen w\u00fcnsche ich mir.“<\/p>\n
Ihr Lebensgef\u00e4hrte \u00e4u\u00dferte sich dazu:<\/strong><\/p>\n„Selbsthilfegruppen fehlen, die die praktischen Herausforderungen im Alltag thematisieren. Die Regionalgruppe der Deutschen Myasthenie-Gesellschaft ist auf die Vermittlung von medizinischen Wissen und die Organisation von Frontal-Vortr\u00e4gen fokussiert und w\u00fcnscht keine \u201eStammtischgespr\u00e4che\u201c in denen Betroffene und deren Partner sich gegenseitig ermutigen und helfen. Das ist schade.“<\/p>\n
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Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft (DMG)<\/strong><\/p>\nDie Deutsche Myasthenie Gesellschaft (DMG) \u00a0ist ein am 18.04.1986 in G\u00f6ppingen gegr\u00fcndeter eingetragener Verein. Der Verein finanziert sich \u00fcber Mitgliedsbeitr\u00e4ge, 60 Euro Jahresbeitrag, Spenden und Zuwendungen der folgenden Krankenkassen, f\u00fcr 2019: Barmer GEK, TK und KHK. Seit 2007 befindet sich die Gesch\u00e4ftsstelle in der Westerstrasse 93 in Bremen. Im Vereinsprofil werden Aufkl\u00e4rungs- und \u00d6ffentlichkeitsarbeit, um auf diese seltene, neurologische Erkrankung Myasthenia gravis aufmerksam zu machen und eine schnellere Diagnosestellung bei \u00c4rzten*innen f\u00fcr Betroffene zu erm\u00f6glichen, als wichtigste Aufgaben und Ziele benannt. Als weitere Aufgaben werden eine enge Zusammenarbeit und Informationsaustausch mit dem \u00c4rztlichen Beirat der DMG, finanzielle Unterst\u00fctzung und F\u00f6rderung bei wissenschaftlichen Forschungsprojekten, die neueste Erkenntnisse \u00fcber diese seltene Erkrankung liefern und die Behandlung der Betroffenen verbessern und die Vergabe von Forschungsauftr\u00e4gen benannt. Das Erfassen von Daten der in Deutschland lebenden Betroffenen, soweit diese damit einverstanden sind, Beratung der Mitglieder und Unterst\u00fctzung in sozialen Angelegenheiten z.B. bei Antragstellung auf Berentung, Schwerbehindertenausweis, Reha, Widerspruchsverfahren komplettieren die Zielsetzung des Vereins. Die monatlich erscheinende Vereinszeitschrift sichert die aktuelle Informations- und Austauschm\u00f6glichkeiten der Mitglieder und Interessierte. Aktuelle Sonderausgaben erg\u00e4nzen die benannten Zielsetzungen (vgl. DMG e.V.2018,S.3-5). In dem Verein sind aktuell ca. 3400 Mitglieder \u00fcber Regionalzugeh\u00f6rigkeit organisiert. Die Regionalgruppen werden von Regionalgruppenleiter*innen betreut. Vereinsbeitritte ordnen sich den Regionalgruppen sofort zu.<\/p>\n
Im Haushaltsjahr 2019 werden kassen\u00fcbergreifende und kassenindividuelle F\u00f6rderungen von insgesamt 99.400 Euro gew\u00e4hrt. Diese Gelder werden f\u00fcr Myasthenie-Symposien f\u00fcr Patienten und Angeh\u00f6rige, sowie Filmmitschnitte f\u00fcr DVD-Ver\u00f6ffentlichungen verwendet.\u00a0 Workshops f\u00fcr regionale Ansprechpartner*innen, mit den Inhalten: Motivations- u. Kommunikationstraining, Erweiterung medizinischer Kompetenz und \u201eNeu-Betroffenen-Workshops: St\u00e4rke durch Wissen\u201c und Druckwerk mit Erfahrungsberichten (vgl. DMG e.V. 2020, F\u00f6rderungen) werden \u00fcber diese Mittel finanziert.Die DMG wird nach\u00a7 20h SGB V: F\u00f6rderung der Selbsthilfe gef\u00f6rdert.<\/p>\n
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Christian<\/strong><\/p>\nMein Eindruck als Freund von Manfred ist, das das Unterst\u00fctzungsangebot der DMG zu wissenschaftslastig ausgelegt ist. Es fehlt die Anleitung und Beratung zu Themen der Alltagsbew\u00e4ltigung. Als Freund von Manfred ist es mir nicht wichtig, ob ein neues Medikament eine nicht signifikante Verbesserung der neuronalen Neuverkn\u00fcpfung erm\u00f6glicht.. Wichtiger ist mir, das Problem zu bew\u00e4ltigen, Manfred beim Fr\u00fchst\u00fccken w\u00fcrdevoll zu unterst\u00fctzen, wenn die Muskulatur zum Heben der H\u00e4nde beim Essen noch nicht so richtig wollen.<\/p>\n
Es wird mir zu wenig das dauerhafte Thema Angst angesprochen, was sich im Laufe der Zeit eingenistet hat.<\/p>\n
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Selbsthilfegruppen k\u00f6nnen das Gef\u00fchl „gemeinsam sind wir st\u00e4rker“ und „wir verstehen dich“ vermitteln. Dieses Gef\u00fchl kann helfen, Probleme besser zu bew\u00e4ltigen. Selbsthilfegruppen k\u00f6nnen durch Gruppen-Treffen, Monatszeitschriften, Informationsbrosch\u00fcren, Tutorials, Chatgruppen Wissen vermitteln, die Betroffenen zu Bew\u00e4ltigungs-Experten ihrer Situation machen. Link zur „Deutschen Myasthenie Gesellschaft“: https:\/\/dmg-online.de\/ ________________________________________________________________________________________________ Manfred Am 12.1.2022 haben wir uns zu einem kurzen […]<\/p>\n","protected":false},"author":13704,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_bbp_topic_count":0,"_bbp_reply_count":0,"_bbp_total_topic_count":0,"_bbp_total_reply_count":0,"_bbp_voice_count":0,"_bbp_anonymous_reply_count":0,"_bbp_forum_subforum_count":0,"footnotes":""},"categories":[207],"tags":[],"class_list":["post-101","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-allgemein"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blogs.uni-bremen.de\/sozialesgebilde\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/101","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/blogs.uni-bremen.de\/sozialesgebilde\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blogs.uni-bremen.de\/sozialesgebilde\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.uni-bremen.de\/sozialesgebilde\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.uni-bremen.de\/sozialesgebilde\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=101"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/blogs.uni-bremen.de\/sozialesgebilde\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/101\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":170,"href":"https:\/\/blogs.uni-bremen.de\/sozialesgebilde\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/101\/revisions\/170"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blogs.uni-bremen.de\/sozialesgebilde\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=101"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.uni-bremen.de\/sozialesgebilde\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=101"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.uni-bremen.de\/sozialesgebilde\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=101"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}