Myasthenia gravis – ein Begleiter

Christian

ich habe mich dafür interessiert, inwieweit Menschen mit einer seltenen, chronischen Erkrankung gesetzlich verortete Unterstützung erfahren. Der Gesetzgeber hat vorgesorgt und Gesetze zur besonderen Unterstützung erlassen. Selbsthilfegruppen erfahren eine besondere Zuwendung.

 

„Eine Erkrankung gilt nach den Richtlinien der Europäischen Union als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen  von ihr betroffen sind (BMG 2020). Bei der M.g. ist die Prävalenz mit 60-150/Million angegeben (vgl. Köhler 2012, S.43). Das Statistische Bundesamt veröffentlicht 2018 im Statistischen Jahrbuch für das Jahr 2016 eine Bevölkerungsgröße von 83,2 Millionen Einwohnern (vgl. Statistisches Bundesamt 2021). Daraus ergibt sich für die Menschen mit M.g. eine Betroffenenanzahl von ca. 4950 bis 12375 Erkrankten bundesweit, unregelmäßig verteilt. Das BMG stellt fest, dass seltene Erkrankungen Besonderheiten aufweisen. Dazu gehören die geringe Anzahl der Patient*innen, eine die Durchführung von Studien erschwerende Verteilung in überregionale Gebiete  und eine geringe Anzahl von Expert*innen, die eine Versorgung sicherstellen. Wege zu guten Versorgungs- und Behandlungsmöglichkeiten sind lang, häufig nicht klar ersichtlich. Betroffene fühlen sich allein gelassen, die Diagnose wird erst deutlich verzögert gestellt und sie erfahren wenig bis gar keine Unterstützung.

Die gesundheitliche Selbsthilfe wird neben der medizinischen Versorgung immer mehr zu einer zentrale Säule in unserem Gesundheitssystem. Selbsthilfegruppen (DMG-Deutsche Myasthenie Gesellschaft) ergänzen hier das professionelle Versorgungssystem. Sie bieten den Betroffenen und Angehörigen Ressourcen durch gegenseitige Hilfe und Erfahrungsaustausch. Die Selbsthilfeförderung durch das Bundesministerium für Gesundheit liegt dabei schwerpunktmäßig auf bundesweiten Modellprojekten und Maßnahmen, die sich neuen Herausforderungen und Entwicklungen in der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe zuwenden und aufgreifen. Durch die Selbsthilfeförderung wird versucht Verbände für seltene Erkrankungen zu unterstützen. Das Selbsthilfeengagement in den einzelnen Organisationen wird gestärkt und Zugänge zur Selbsthilfe aufgezeigt. Außerdem besteht die Möglichkeit, dass Selbsthilfegruppen nach der gesetzlichen Regelung zur Selbsthilfeförderung (§ 20h SGB V) von den Krankenkassen unterstützt werden (vgl. BMG 2020, Selbsthilfegruppen).“

 

Literatur:

Bundesministerium für Gesundheit: Seltene Erkrankungen , online verfügbar unter:

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html (Abruf: 22.11.05.2021)

Köhler, Wolfgang; Sieb, Jörn Peter (2012): Myasthenia gravis, 4. Auflage. International Medical Publishers London, Boston; Bremen: UNI-MED

Statistisches Bundesamt (Destatis), Bevölkerung im Jahr 2021, online verfügbar unter:                            https://www.destatis.de/DE/Themen/Gesellschaft-Umwelt/Bevoelkerung/Bevoelkerungsstand/_inhalt.html   (Abruf: 4.1.2022)

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Christian

Das Problem, was sich aus der Situation der seltenen Erkrankung der Myasthenia gravis ergibt ist, das Krankenkassen, Pflegedienste, Patientenberatungen dem Gesetz nicht Rechnung tragen können. Sie sind über Tragweite, Erscheinungsform, Bewältigungsstrategien schlicht weg nicht informiert. Sie kennen die Erkrankung nicht. Schulung, Ausbildung im Umgang mit der Erkrankung können nicht erbracht werden. Die Betroffenen gehen den mühseligen weg der Eigenedukation. Und versuchen die Lebenssituation und den Alltag zu bewältigen.

 

 

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