Mitteilung des Bundesministeriums über die Gesundheitsgefahren der seltenen Erkrankungen

Christian ich habe mich dafür interessiert, inwieweit Menschen mit einer seltenen, chronischen Erkrankung gesetzlich verortete Unterstützung erfahren. Der Gesetzgeber hat vorgesorgt und Gesetze zur besonderen Unterstützung erlassen. Selbsthilfegruppen erfahren eine besondere Zuwendung.   „Eine Erkrankung gilt nach den Richtlinien der Europäischen Union als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen  von ihr betroffen […]

Die Selbsthilfegruppe stärkt, Probleme lassen sich leichter bewältigen

Selbsthilfegruppen können das Gefühl „gemeinsam sind wir stärker“ und „wir verstehen dich“ vermitteln. Dieses Gefühl kann helfen, Probleme besser zu bewältigen. Selbsthilfegruppen können durch Gruppen-Treffen, Monatszeitschriften, Informationsbroschüren, Tutorials, Chatgruppen Wissen vermitteln, die Betroffenen zu Bewältigungs-Experten ihrer Situation machen. Link zur „Deutschen Myasthenie Gesellschaft“: https://dmg-online.de/ ________________________________________________________________________________________________   Manfred Am 12.1.2022 haben wir uns zu einem kurzen […]

Ist das Kunst oder kann das weg?

Ist es schon ein kunstvoller Akt, eine Beziehung einzugehen? Eine Skulptur war für Beuys mehr als eine dreidimensionale Arbeit, vielmehr sah er sie als „[…] eine Kräftekonstellation […], die sich zusammensetzt aus unbestimmten chaotischen, ungerichteten Energien, einem kristallinen Formprinzip und einem vermittelnden Bewegungsprinzip.“ Dem Pol der Wärme, der chaotischen Energie, ordnete er den Pol der […]

2017

Manfred benennt das, was sich im Januar im Jahr 2017 geschah, als sein wichtigstes Ereignis. Er lernte jemanden kennen, der ihm zum Freund wurde, Christian. Manfred kauft jetzt manchmal für zwei ein, und  wenn sein Freund kommt ist Obst bereitgestellt. Er hatte es auch schon mal nicht  können, aber da konnte er nicht einkaufen, weil […]

Und dann?

Zurechtkommen Im Leben einrichten, und hoffen, alles bewältigen zu können, über viele Jahre Und wenn man älter wird? Hoffen, das der Besucher schläft Und die Jahre vergehen, sagt Manfred

Die Myasthenia gravis, Lesezeit 17 min, medizinisch fachlich

Die Myasthenia gravis, Lesezeit: 17 min   Die Myasthenia gravis ist eine Autoimmunerkrankung. Das Leitsymptom der Myasthenia gravis ist eine wechselnd ausgeprägte Schwächung der quergestreiften Muskulatur. Die quergestreifte Muskulatur ist für die Bewegung des Menschen notwendig. Der Herzmuskel ist davon nicht betroffen. Die Schwäche ist häufig asymmetrisch ausgeprägt, d.h. nicht in beiden Körperhälften gleich ausgeprägt […]

Myasthenia gravis, an Hand von 2 Zeichnungen erklärt

Der Ort des Geschehens in der  Zeichnung oben,  ist der Übergang eines Nervs zum Muskel. Das ist etwas, was wir überall im Körper vorfinden, unser Bewegungsapparat.  Der Nerv schüttet aus kleinste Kammern bei körperlicher Bewegungsnotwendigkeit wie z. B. schreiben, tanzen, Regal einräumen, Klavier spielen usw. einen Botenstoff aus. Dieser Botenstoff dockt gegenüber am Muskel an […]

Andere Betroffene, nach Diagnosestellung

Im Oktober 2021 verteilte die Gruppenleiterin der Ortsgruppe Oldenburg „Deutsche Myasthenie Gesellschaft“ Fragebögen an Menschen mit Myasthenia gravis und ihre Begleiter*innen und Angehörige. Ich interessierte mich dafür, wie andere Betroffene die Diagnosestellung aufnahmen. Persönlichen Gesprächskontakt konnte ich nicht aufnehmen. Die Personendaten werden nicht an Dritte weitergegeben. Im Laufe der folgenden Wochen kam es zu einem […]

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